Faced with Parkinson
Journal by Louise Pascal

PROLOGUE

Fin des années 1980, Jules est fatigué. Il peine à faire des efforts. Son humeur est changeante. Il est taciturne, le monde entier lui en veut. J'avais bien remarqué des tremblements inhabituels, mais j'avais mis cela sur le compte d'un surmenage. Puis il y a cette main droite qui se met chaque jour à trembler. L'ayant convaincu d'en parler à notre médecin de famille pour comprendre ce qu'il se passe, il se rend chez ce dernier. Le diagnostique tombe comme un couperet : maladie de Parkinson.

Jules a 52 ans. Le médecin dédramatise la situation en nous disant que la maladie lui laisse encore une quinzaine d'années devant lui et que la recherche scientifique réalise des progrès constants. Il ne nous précise pas dans quelle mesure.

Jules ne veut en parler à quiconque, et surtout pas à  nos enfants (Isabelle, Cécile, Émilie et Thomas). Je respecte son choix. Nous gardons le secret jusqu'à sa retraite en 1997. Cette année-là, une IRM du cerveau confirme une nette aggravation de la maladie.

La période de 1997 à 2006 est une longue descente aux enfers. Habitant Cognac en Charente, nous consultons différents neurologues dans les villes de Bordeaux et de Poitiers. Jules supporte mal la médication qui lui a été prescrite. Le traitement est lourd. Un des médicaments qu'il prend quotidiennement l'anéantit littéralement. Il est obligé de s'allonger pendant près de trente minutes après la prise car il ne tient plus sur ses jambes. Il sue, son teint est pâle, livide. J’assiste impuissante à son combat.